Prin săptămâna 28 de sarcină a Iuliei cu Mark, după o ecografie, o doctoriță ne-a spus că sunt șanse mari să fie ceva în neregulă cu el.
– Ce anume? am întrbeat noi.
– O deleție de braț scurt de cromozom Y, a venit răspunsul sec.
Ne-am uitat unul la altul ca boul la vacă și am plecat cocoșați la propriu și la figurat din acel cabinet. L-am sunat pe doctorul care urmărea sarcina care ne-a spus că ne poate vedea pe la prânz, în acel moment fiind vreo 9 dimineața. Așa că da, nu cred că există Iad, dar noi doi am petrecut vreo 4 ore în el.
În primul rând, am căutat pe internet ce înseamnă această deleție. Groaznic! Practic se năștea o…chestie care avea toate șansele să moară foarte, foarte repede.
În acele ore de supliciu, la un moment dat, unul dintre noi a trebuit să pună întrebarea cu voce tare:
– Ok, ce facem dacă se confirmă chestia asta?
Și amândoi am răspuns instantaneu: Îl păstrăm.
Sigur, speranța noastră era că, și dacă ne-ar fi spus și al doilea doctor că așa este, poate totuși n-ar fi fost așa până la final. Dar a mai fost ceva: deja acolo, în burtă, se afla băiatul nostru și nu doar un făt. Îl simțisem amândoi mișcându-se, vorbisem cu el, îi povestisem ce aveam să facem împreună. Deci indiferent cum s-ar fi născut el, indiferent cât de bolnav sau imperfect ar fi fost, pentru noi doi, cel puțin, el ar fi fost, în primul rând, copilul nostru. Restul erau detalii. Sigur, detalii foarte importante, dar totuși, detalii.
Și așa cum gândeam noi atunci, sunt convins că gândesc și părinții copiilor speciali. Copii care suferă de diferite boli rare sau de diferite sindroame. Pentru părinții lor ei sunt doar niște copii minunați. Diferiți, poate, dar minunați.
Și nu pot decât să-mi închipui durerea lor când văd cum sunt marginalizați copiii lor sau chiar respinși doar pentru că sunt diferiți sau speciali. Doar pentru că nu sunt în conformitate cu niște standarde arbitrar stabilite de societate în ceea ce privește normalitatea.
Când noi, părinții (că de la noi pleacă tâmpenia asta), judecăm sau categorisim copiii ca pe niște șuruburi, după niște STAS-uri, le furăm acestor copii șansa la o viață plină. Am văzut cu ochii mei cum un copil autist acceptat și integrat într-o grădiniță „normală” a făcut niște progrese imense și dacă nu ai ști că că suferă de autism, nu ți-ai da seama din comportamentul său actual.
Dar nu, noi ne încăpățânăm să-i marginalizăm pe acești copii de frică să, nu știu, să nu îi contamineze pe ai noștri? Sau să nu îi expunem pe cei mici la astfel de probleme? Sau ce?
Când discriminăm pe motiv de „normalitate”, este același lucru ca atunci când discriminăm pe motiv de rasă, culoare, religie, sex sau mai știu eu ce. Deci suntem la fel ca cei pe care îi blamăm.
Din fericire, există și în România niște oameni care se luptă să le asigure acestor copii niște condiții de dezvoltare și integrare cât mai apropiate de această normalitate. Unii dintre ei sunt cei din Asociația CONIL, care își propun să înființeze prima școala gimnazială incluzivă pentru deschisă copiilor diagnosticați cu autism, sindrom Down, ADHD, epilepsie, retard mediu, etc.
(…)
Citește mai mult pe www.celmaibuntata.ro!
