Am întâlnit-o prima dată pe Rodica acum 3 ani, într-o dimineaţă friguroasă de noiembrie. Ajunsesem amândouă în acelaşi loc aparte, rupt parcă de agitaţia şi superficialitatea obişnuită a Bucureştiului. O bisericuţă din lemn, chiar în buricul capitalei, pe atunci vizitată nu de foarte multe persoane. Fata înaltă şi blondă încerca şi ea, ca noi toţi, de altfel, să îşi găsească alinarea sau doar câteva răspunsuri care s-o ajute pe mai departe. Din vorbă în vorbă, am reuşit să ne cunoaştem ceva mai bine.
Cum coincidenţele nu sunt decât mutările divinităţii pe imensa asta tablă de şah, am aflat că eram amândouă diagnosticate cu o boală meschină, foarte agresivă, ignorată de mulţi medici (din păcate, chiar şi astăzi): endometrioza. Ea era deja operată (de câteva ori până la 33 de ani), trăise experienţa tristă a unei sarcini oprită din evoluţie şi îşi dorea foarte tare să devină, într-o bună zi, mamă.
A fost o întâlnire pasageră, dar cumva predestinată. Nu ne-am mai văzut, dar am “ţinut legătura” pe Facebook.
Aşa am aflat că visul Rodicăi de a deveni mama s-a împlinit în 2013. M-am bucurat foarte mult, însă curând aveam să aflu că drumul nu îi fusese şi nici nu avea să îi fie prea lin.
Fetiţa sa, Theodora, fusese diagnosticată cu sindromul Down.
De la incapacitatea medicilor de a trata corect endometrioza până la pierderea unei sarcini
Foarte puţini ştiu astăzi ce este, cu adevărat endometrioza. Nu, nu este acea “boală a neiubirii”, stigmatizare care a tot circulat pe internet anul acesta, ci o afecţiune foarte gravă, care ar avea la bază dominanţa estrogenică şi, susţin studiile, ar fi genetica. Durerile menstruale, chisturile ovariene, infertilitatea, nodulii care pot apărea şi pe vezica urinară, colon sau plămân– toate pot fi simptome sau complicaţii ale acestei boli.
Rodica a fost operată prima dată la 24 de ani. A ajuns la spitalul Elias cu dureri îngrozitoare, a urmat o intervenţie chirurgicală clasică, invazivă (cu tăietură pe burtă, ca la cezariană), ce s-a soldat cu extragerea chistului şi extirparea totală a ovarului drept. Chirurgul aşa a decis…
Au urmat alte trei intervenţii laparoscopice pentru chisturi care tot reveneau. Deşi endometrioza poate da infertilitate, Rodica a rămas însărcinată la câţiva ani de la toate aceste operaţii. Din păcate, sarcina s-a oprit din evoluţie, urmând o perioadă foarte grea din punct vedere fizic, dar mai ales mental.
“Pierderea sarcinii a dus la o avalanşă de evenimente şi sentimente. Recuperarea mentală a fost destul de grea, acesta fiind principalul motiv pentru care am încheiat relaţia pe care o aveam de 9 ani. Am vrut să adopt, dar puţini bărbaţi (sau cel puţin cei pe care i-am întâlnit eu) acceptă ideea de a creşte copilul altuia. După trecerea şi acestui episod, m-am hotărât să fac şi o insemninare. N-a fost să fie…
Verificându-mă medical periodic, la un moment dat, anumiţi markeri tumorali nu au ieşit în limite, fiind suspectă de cancer. “
Şi totuşi, soarele a răsărit şi pe strada ei…pentru un timp.
De la extaz la agonie… şi înapoi
În ciuda acestor probleme, Rodica a rămas din nou însărcinată, natural, în 2012. A fost un copil dorit enorm de ambii părinţi. Coincidenţă sau nu, testul de sarcină a fost făcut chiar pe 21 martie, zi care, ulterior avea să afle, este Ziua Internaţională a Sindromului Down.
“În timpul sarcinii am aflat că Theodora înseamnă darul lui Dumnezeu. Am ştiut de când mi-am făcut testul de sarcină că o să fie fată şi am ales acest nume. Au trecut lunile, iar sarcina mea decurgea normal. Prin luna a 8-a de sarcină, mi-au spus că ar fi cam micuţă şi, după alte câteva teste, doctorii au observat că nu se mai dezvoltă în burtică, aşa că mi-au făcut nişte injecţii pentru dezvoltarea plămânilor ei. Am născut-o vineri, 1.11.2013, iar luni m-au chemat în biroul neonatologului unde mă aşteptau toţi să îmi spună că e suspectă de sindromul Down. “
După o serie de analize, verdictul a fost clar: trisomie 21!
“Şi aşa a început viaţa noastră” spune Rodica acum, care de atunci a trecut printr-o mulţime de stări. De la refuzul de a accepta ideea că fetiţa ei ar putea avea toate complicaţiile aceastei boli, până la a se organiza (singură) pentru a-i oferi Theodorei toate cursurile necesare unei dezvoltări şi recuperări optime.
Tatăl fetiţei nu mai este lângă ele, însă nu se cramponează de asta. Ştie că puţini rămân familii când apar aceşti copii speciali.
Deşi au fost clipe în care nu a crezut că se va descurca, acum are o altă filosofie de viaţă: “Nu am decât un singur drum: ÎNAINTE”.
Toate darurile lui Dumnezeu vin şi cu ceva lecţii de învăţat
Theodora este, fără doar şi poate, spune mama ei, un dar de la Dumnezeu. Curând, temerile şi obstacolele s-au transformat în momente frumoase, determinare şi lecţii pe care oamenii mari le au de învăţat de la mogâldeaţa mică şi drăgăstoasă.
E adevărat, greutăţile vieţii te pot înăspri sau schimba în bine, iar Rodica vrea să creadă că face parte din a doua categorie.
“Am încredere că Dumnezeu are un plan pentru fiecare. Îi mulţumesc în fiecare seară că mi-a dăruit-o, că m-a ales să îi fiu mamă. Mulţi din jurul meu spun că sunt o mamă eroină. Eu le răspund că sunt doar mama Theodorei.”
Orice persoană care trece printr-o astfel de situaţie e datoare să educe şi să deschidă un drum nou
Prima dată e revolta, apoi simţi un soi de neputinţă îmbinată cu deznădejde, după care te aduni şi îţi spui că nu, trebuie de fapt să continui. Peste toate, suferinţa e acolo. De la început până la final, atenuată sau accentuată în diverse momente, dar mereu prezentă.
Şi, totuşi, odată ce îţi mai revii, îţi dai seama că un părinte cu un astfel de copil blând şi special, are, de fapt, o responsabilitate mult mai mare decât crede la început. E dator, e nevoit să educe, să informeze, să deschidă un nou drum.
"Da, încă sunt mămici care nu acceptă ca fetiţele lor să se joace lângă Theodora. Da, legile acestei ţări încă prevăd ca persoanele aflate în astfel de situaţii să vină în faţa comisiei anual, deşi sindromul Down este recunoscut ca afecţiune genetică. E frustrant, dar apoi nu te mai afectează şi începi să pui totul în ordine", spune Rodica.
Planul pentru recuperarea şi dezvoltarea corectă a Theodorei: o cursă contra cronometru, în care banii contează cel mai mult
Şi specialiştii, dar pe aceia, Slavă Domnului, îi avem. Rodica şi Theodora fac parte din mai multe asociaţii de profil, fiecare cu avantajele ei.
Cea mai aproape de sufletul lor este Asociaţia Angels Down Friends. E bine pentru că se organizează nu doar cursuri utile ei, cum sunt cele pe cognitiv, ci şi întâlniri săptămânale cu părinţii, copiii, petreceri de Crăciun etc.
La Asociaţia ABCD urmează diverse terapii, de mai multe ori pe săptămână, cum sunt cele de integrare senzorială şi logopedie.
Oficial, însă, sunt înscrise în Asociaţia Sfântul Ştefan, acolo unde au putut deschide un cont special pentru Theodora. Aşa pot ţine evidenţa donaţiilor şi a banilor veniţi din redirecţionarea celor 2%.
Şi asta pentru că da, chiar şi în această poveste emoţionantă, banii contează, din nou, foarte mult!
Părinţii copiilor cu Sindrom Down nu îşi permit să lase luni, ani până să se dezmeticească şi să-şi facă un plan de bătaie. De fapt, nu au voie să facă asta pentru că recuperarea copilului trebuie să înceapă din primele zile de viaţă.
Theodora a început kinetoterapia la o lună fără trei zile. A urmat aceste şedinţe zilnic până la 6 luni, plătind pentru o singură şedinţă 50 de lei.
De la un an, au continuat cu 2 şedinţe de cognitiv pe săptămână, 3 de kinetoterapie, toate cu preţuri asemănătoare.
Cum de la 2 anişori au început să se folosească şi de bănuţii strânşi din formularele 2%, a fost ceva mai bine, dar nu suficient.
În prezent, încearcă următoarea schemă câştigătoare, pe care speră să o poată urma pentru mult timp: 3 şedinţe de logopedie/săptămână (80 lei şedinţa), 3 şedinţe de integrare senzorială (80 lei şedinţa), 2 şedinţe de cognitiv, la care se adaugă cheltuielile cu benzina, deloc ieftine, suplimentele lunare şi necesităţile obişnuite ale unui copil special.
E urât când trebuie să contorizezi aşa, că la matematică tot ce trebuie să facă şi câţi bani trebuie să aibă un părinte cu copil cu sindrom Down.
E urât, dar necesar, pentru că oamenii, în mare parte, nu ştiu.
Nu ştiu că, în spatele acelor conversaţii scurte pe care le poartă cu o mămică tânără şi frumoasă, înăuntrul fetiţei ăleia sfioase, dar curajoase sau de după pozele de pe Facebook se află, de fapt, altceva.
Multe griji, gânduri, nopţi nedormite, încercări disperate de a se descurca, cumva, astfel încât amândouă să fie bine.
Şi ce e cu adevărat admirabil este că, odată ce soarele răsare, amândouă lasă toate astea deoparte şi îşi zâmbesc. Şi îşi dau putere una alteia.
Pentru că mottoul lor este şi va fi mereu: “Tot înainte!”.
Dacă doreşti să le ajuţi pe cele două şi să mai scurtezi din lista asta a grijilor şi a temerilor, poţi redirecţiona 2% din impozitul anual către:
Denumire entitate nonprofit/unitate de cult: ASOCIAŢIA UMANITARĂ SFÂNTUL ŞTEFAN
Cont bancar: RO06BACX0000000934045025
Sau pot efectua donaţii direct în contul ei, deschis la ASOCIAŢIA UMANITARĂ SFÂNTUL ŞTEFAN
RO06BACX0000000934045025
CIF: 27914590
