Am invatat de la Raluca Manea despre iubire, despre speranta, despre puterea unui parinte, despre inteligenta. Si vrem sa va impartasim si voua.
Povesteste-ne despre Cati si cum evolueaza.
Cati este o fetita adorabila, cu ochi albastri si cu o dispozitie insorita, careia ii plac cartile, cocosii si apa. In afara de asta, are un cromozom 13 in plus, adica s-a nascut cu trisomia 13 (sindromul Patau). Este un sindrom rar (unul la 10.000 de copii se naste cu acest sindrom) si, din pacate, cam 5-7% dintre copii apuca sa serbeze prima aniversare. Cati este o supravietuitoare pe termen lung, pe 26 aprilie face 3 ani, prin care a trecut cu ambitie si un zambet pe buze. Este iubita cu extravaganta si viata ei, in cei trei ani, a impactat mai mult decat a mea in 33. Noi o socotim o scrisoare de dragoste din partea lui Dumnezeu, o binecuvantare, un copil care ne face fericiti.
Cum este viata de familie atunci cand unul dintre copii are o asemenea boala rara. Care sunt lucrurile care va sustin?
Viata este normala, fiecare familie, dupa ce primeste un astfel de diagnostic, isi gaseste mai devreme sau mai tarziu normalul ei. Cati nu are probleme medicale majore, in cei trei ani a fost internata doar o data timp de o saptamana, atunci când am avut de facut niste interventii chirurgicale. In rest, toate controalele si vizitele medicale pe care le facem incercam sa le transformam in "turism medical", adica, da, mergem la ORL, dar mergem si la Antipa, mergem la Targu Mures sa vedem un doctor bun, dar vizitam si gradina zoologica. Imi dau seama ca situatia noastra este poate mai usoara decat a alor familii a caror copii se confrunta cu mai multe probleme medicale, dar noi am acceptat situatia si ne adaptam in jurul ei. E drept ca nu o scoatem din casa pe Cati foarte mult, pentru ca are un sistem imunitar mai scazut si nu putem calatori iarna, dar deocamdata nu ne simtim foarte privati de altceva decat de...somn. Ceea ce ne sustine este in primul rand Dumnezeu, care e cauza vietii. Noi credem ca nu intamplator Cati are un cromozom 13 in plus, ca asta face parte din planul lui Dumnezeu, iar planul Lui este bun si desavarsit. Cati e o fetita iubita si fericita si cat tine de noi, va fi tot timpul asa. Al doilea lucru care ne sustine este Cati insasi, care are asa o atitudine de frumoasa incat nu poti decat sa te simti bine in preajma ei. Si al treilea lucru sunt prietenii, noi si vechi- prin Cati am castigat o sumedenie de prieteni care ne fac si ei viata mai frumoasa.
Ce i-ai sfatui pe parintii care se confrunta cu o situatie similara, fie ca este acelasi sindrom sau altul?
In primul rand, i-as sfatui sa nu se condamne si sa nu intrebe "De ce?". "De ce eu?" "De ce mie?" sunt intrebari fara raspuns si care paralizeaza. Întrebarea care se pune este "Si acum ce sa fac?" Întotdeauna exista ceva de facut, începând cu acceptarea care aduce pacea, apoi cu actiunea care aduce progresul. Mama unei alte fetite cu trisomie 13 mi-a spus odata: "O mama de copil special trebuie sa devina very smart, very fast (foarte desteapta, foarte repede)". Asa este: trebuie sa te interesezi de conditia copilului tau, de terapiile posibile, de ce poate fi reparat, ce poate fi imbunatatit. Asta inseamna ore si zile de cercetare, poate sa inveti o limba straina sau sa o inveti mai bine, sa incepi sa intelegi notiuni medicale, chimie, kinetoterapie, logopedie, etc. Eu i-as sfatui pe parinti sa ia legatura cu altii in situatia lor. Exista grupuri de suport nationale si internationale, exista comunitati pe retelele de socializare, exista acces la informatie si mai ales, exista speranta. In cazul trisomiilor rare (T13 si T18) sunt mai multe organizatii de suport- International Trisomy Alliance, SOFT, Living with Trisomy 13. In Romania, desi nu exista nimic oficial, incerc sa adun cat mai multe povesti datatoare de speranta si informatii utile, pe blogul meu, Fara sa stie, ingeri. Pentru noi a contat foarte mult faptul ca vedem alte familii in aceeasi situatie, ducând vieti normale sau in conditii mai grele decat ale noastre, si fiecare constientizand cat de binecuvantati suntem prin acesti copii speciali.
Care sunt resursele care va sustin in lupta cu boala - organizatii, spitale, situri, etc
In primul rand, as vrea sa reformulez un pic întrebarea, pentru ca toata lumea sa inteleaga acesta nuanta diferita. Noi nu consideram trisomia 13 o boala, ci un sindrom. O boala este o chestie temporara, careia ii cautam o cura, poate fi molipsitoare si ii face pe cei din jur sa se teama. Un sindrom este ceva cu care te nasti, nu te poti vindeca de el, dar nici nu "se ia". Eu personal nu o socot neaparat o lupta, ci o provocare. Nu lupt impotriva sindromului, orice as face, nu pot scoate al treilea cromozom 13 din celulele Ecaterinei. Pot insa sa fac ca viata ei sa aiba scop si sens, povestea ei sa fie plina de farmec, pot sa demonstrez ca un copil cu trisomie 13 poate mai mult, cu terapia potrivita poate ajunge la performante mult mai mari. De pilda, noi am inscris-o pe Cati intr-un program de terapie neurodevelopmental din Statele Unite ale Americii (www.nacd.org), cea mai buna abordare terapeutica globala pe care am putut-o gasi in lume, si in doi ani Cati a facut progrese imense pentru diagnosticul ei: a invatat sa mearga in patru labe, sa se ridice in genunchi, sa raspunda la comenzi, sa recunoasca imagini, culori, sa spuna primul "mama" si multe altele. Pentru un copil cu T13 de 3 ani, sunt achizitii enorme, dar si munca multa, ore zilnice de terapie pe care le facem constant.
Ti-ai dori ca oamenii din jur sa se comporte diferit decat o fac acum, sa faca ceva anume?
Cu privire la situatia actuala a copiilor cu dizabilitati din Romania sunt multe de schimbat. Povestile pe care le aud in general de la mame sunt triste si pline de frustrare. Insa in ceea ce priveste situatia noastra particulara, nu puteam cere mai mult de la oameni. In general, nu o expunem pe Cati prea mult, si asta pentru ca nu are un sistem imunitar la fel de puternic ca al copiilor tipici. Dar persoanele care au cunoscut-o s-au purtat exemplar cu ea, au iubit-o instantaneu. Foarte rare au fost situatiile diferite. Cati imprastie in jurul ei dragoste, si daca ei au putut sa o accepte pe Cati, vor accepta cu mai multa usurinta urmatorul copil special ce le va iesi in cale. Mi-ar placea ca lumea sa fie mai atenta cu cuvintele folosite. In momentul in care aud oameni insultandu-se cu apelativele "retardatule", "handicapatule", ma gândesc daca stiu ei ce grava jignire aduc unei intregi categorii de oameni care nu au cerut sa se nasca cu retard sau cu handicap. In momentul in care aceste cuvinte sunt folosite in sens peiorativ, nu de diagnostic, implicati ca persoanele cu dizabilitati sunt proaste, imbecile, idioate, etc. Oare asa e? Oare cata munca, efort si ambitie se afla in spatele unor achizitii care celor mai multi le vin de la sine? Oare chiar merita ca diagnosticul lor nedorit sa serveasca altora de insulta?
Care sunt planurile voastre pentru viitor?
Planuri nu sunt multe, dorinte insa da. Ne dorim sa ne bucuram de fiecare zi cu Cati, sa putem continua terapia cu ea, sa o vedem mergând si vorbind. Ne dorim un al treilea copil in familie. Eu, personal, imi doresc sa continui activitatea de pe cele trei bloguri- Caiet pentru casa mea, Caiet pentru scoala de acasa si Fara sa stie, ingeri. Imi doresc sa ne adunam mai multi parinti de copii cu trisomii rare in Romania, macar virtual, pentru a ne sustine unii pe altii in limba noastra materna. Imi doresc sa ma respecializez pe terapie ocupationala.
Va multumesc pentru oportunitatea de a deschide geamul vietii noastre si a va povesti o frantura din ea. Pentru noi e cat se poate de normala si de fericita, asa cum este ea acum.
