Lumea evolueaza din ce in ce mai repede. Unele domenii merg atat de rapid inainte incat principiile care le reglementeaza (atat moral, cat si legal), au ramas in urma sau pur si simplu nu pot tine pasul cu progresul. Concret, in ziua de azi este posibil ca un nou-nascut sa fie testat genetic, iar rezultatele acestor teste sa stabileasca care sunt riscurile de imbolnavire ale copilului si viitorului adult, in functie de predispozitia genetica.
Teoretic este bine sa stii ca exista riscul de a face anumite boli (de la cancer pana la afectiuni degenerative, de la boli autoimune pana la afectiuni cardiace), insa practic se pune problema daca aceste teste sunt morale, daca identificarea unor potentiale probleme este sau nu in masura sa-i afecteze viata si daca beneficiile acestot teste sunt mai mari decat impactul negativ, psihologic si social pe care il implica. Testarea genetica a copiilor este sau nu morala?
Aceasta nu este singura intrebare care se pune. Iata cateva din chestiunile ridicate de specialisti cu privire la testarea genetica a copiilor: Este corect ca un parinte sa faca o analiza genetica a copilului? Si cum face fata acest parinte daca raspunsul arata ca micutul lui are un risc maxim de a face o boala grava? Este corect ca adolescentii sa poate face teste genetice fara stiinta parintilor? Care sunt efectele psihologice ale testarii?
Acestea sunt doar cateva din problemele dificile abordate intr-o noua discutie publica despre testarea genetica la copii emisa de Academia Americana de Pediatrie (AAP), precum si de Colegiul American de Genetica Medicala si Genom. Poate ca o sa spuneti ca este prea devereme sa abordam asemenea subiecte in Romania, dar traim intr-o lume fara frontiere, cel putin in ceea ce priveste stiinta, si este doar o chestiune de timp pana cand subiectul o sa devina unul de actualitate si de interes pentru noi toti.
Cert este faptul ca testarea genetica a copiilor tinde sa devina o practica, iar medicii au recunoscut si cerut ca subiectul sa fie abordat cu maxima seriozitate si pus in limitele legii. Tot medicii au fost cei care au facut o serie de recomandari pentru modul in care ar trebui procedat la modul ideal pentru ca testarea genetica a copiilor sa ramana o sursa de beneficii, sa respecte etica si morala si sa nu se transforme intr-o noua cale de ierarhizare sociala.
Aproape toti parintii asista (uneori fara sa stie) la o testare genetica a copilului lor, abia venit pe lume. Testele sunt standard si urmaresc identificarea unor anomalii geneitice care nu pot fi identificate in cursul vietii intrauterine. Chestiunile nu sunt deloc reglementate in ceea ce priveste o testare generala care sa identifice riscurile de imbolnavire si predispozitiile copilului fata de anumite boli. Totul se face azi in numele "celor mai bune interese" dar cu toate acestea este foarte dificil de definit de inseamna "cele mai bune interese".
Cum facem copii? Alegerea genetica
Comunitatea medicala avertizeaza asupra riscurilor sociale pe care le implica testarea genetica a copiilor. Trebuie stabilit ce efecte poate avea supra familiei informatii ca unul dintre copiii poate dezvolta anumite afectiuni. Trebuie raspuns la intrebari legate legaturile de familie cu "potentialul copil vulnerabil" si asa mai departe. O alta chestiune care trebuie adusa in discutie este pasul urmator, aproape inevitabil al programarii genetice. Ce facem? Lasam lumea asa cum este sau "preparam" viitorii copii in laborator, in formele lor perfecte?
Diagnosticarea bolilor genetice
Dincolo de aceste dileme este cert faptul ca informatiile genetice pot sa fie de ajutor. Avand indicatii prevenirea si tratatrea poate sa fie mai eficienta, daca testele identifica genele pentru Parkinson, sau cancer de san, de exemplu dar implicatiile sociale sunt inca incomplet evaluate si greu de anticipat.
Subiectul, desi pare SF, este unul de actualitate asupra caruia trebuie sa meditam.
