Visul parintilor pentru un copil perfect poate fi cateodata spulberat de anuntul ca are un handicap. Desi, astazi, nimic nu e insurmontabil si in fata dragostei pentru copil, totul e posibil!
Indiferent cum ar fi copilul care urmeaza sa se nasca si handicapurile pe care le poate avea, inima e cea care vorbeste inainte de toate. Totusi, indiferent de toate dificultatile, nu trebuie uitat esentialul: un copil handicapat are nevoie, inainte de orice, de dragostea parintilor sai pentru a creste in cele mai bune conditii.
“Iubesc acest copil, dar de-abia nascut, mi-e frica pentru el.”, se destainuie o mama al carui bebelus este atins de un deficit mental. Vizibil sau nu la nastere, usor sau sever, handicapul copilului este o povara dureroasa pentru familie, mai ales daca anuntul bolii este facut brutal.
Un teribil sentiment de nedreptate
In toate cazurile, parintii sunt cuprinsi de un sentiment de nedreptate si de neintelegere. Ei se simt vinovati de handicapul copilului lor si le este greu sa-l accepte. Este un soc. Unii incearca sa vorbeasca despre boala, cautand o solutie sa-si domine durerea, altii o ascund saptamani intregi, sau chiar mai mult…
Un medic, sef al unei sectii de pediatrie, marturiseste dificultatea anuntarii handicapului si a acceptarii sale de catre parinti:
“Handicapul este unul dintre punctele cele mai delicate in serviciul pediatric, deoarece are misiunea grea de a anunta familia de maladia copilului ei. Acest anunt este o etapa foarte delicata care cere mult timp. Este important ca boala copilului lor sa nu fie considerata un tabu, dar, chiar si in societatea de azi, este un subiect care ramane confidential. Pentru a ajuta familiile, exista asociatii de parinti care le pot sustine cu sfaturi si discutii.”
O mamica spune si ea: “Ma bucur sa pot face sa reactioneze si alti parinti, mai ales cand avem impresia ca suntem singuri pe lume! Medicina nu este deloc o stiinta exacta, daca ati sti cat sufar pentru asta!”
Dezmembrarea izolarii familiei si a durerii sale, este posibila datorita numeroaselor asociatii care isi aduc suportul pentru parinti si se lupta pentru a fi cunoscute si recunoscute. Gratie lor, familiile ce traiesc aceeasi rutina zilnica pot sa-si impartaseasca nelinistile si sa se ajute reciproc. Nu trebuie sa ezitati sa le contactati. A fi in contact cu alte familii care traiesc acelasi lucru permite sa elimine sentimentul de excluziune, sa nu se mai simta descumpaniti, sa compare situatia proprie cu cazuri uneori mai grave si sa relativizeze, dar, mai ales, sa vorbeasca.
O “consultatie particulara”
Parintii care suspecteaza faptul ca ar putea fi purtatori de “gene rele”, pot sa mearga catre o consultatie de genetica medicala. In cazul unor antecedente familiale, pot fi orientati de catre medicul de familie sau de catre obstetrician.
Consultatia de genetica medicala ajuta cuplul:
- sa evalueze riscul de a avea un copil handicapat,
- sa ia o decizie in cazul in care riscul se adevereste.
